21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Число «особенных детей» в обществе растет. 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Многие организации и сообщества, в том числе ООН и Международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день, чтобы повысить осведомленность и понимание людей этой проблемы.
Из истории. Почему именно 21 марта?
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания). В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – патология, возникающая в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. В результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Поэтому и дата определена 21 марта, т.е. 21-е число третьего месяца. Она символически объясняет, что у таких людей вместо двух – три хромосомы под номером 21.
Синдром получил название в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего. Синдром не лечится, и от него не выздоравливают.
По Всемирной Организации Здравоохранения, на 600-800 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна. Это самая распространенная генетическая патология в мире. Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей в мире рождаются с синдромом Дауна. В Беларуси почти каждый – 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна.
«Ребенок солнца» может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения. Это важно понимать, так как ещё каких-то 10-20 лет назад в нашей стране родителей таких детей упрекали в алкоголизме и наркомании.
С чем связано рождение ребёнка с синдромом Дауна, до конца не ясно. Бытует мнение, что вероятность рождения такого ребенка увеличивается после того, как маме исполняется 35 лет, но есть много примеров, когда дети с синдромом появлялись у мам, которым еще не было 30.
Кто такие дети с синдромом Дауна?
В каждой клетке детей с синдромом Дауна есть 1 лишняя хромосома. И 9 месяцев не достаточно для созревания каждой. Поэтому у них есть сопутствующие заболевания: слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Половина детей с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% - повышенный риск потери слуха. 50-75% детей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии.
Для детей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Почему их называют «солнечными»?
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт. У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – взрослые его пожалели, мама обняла и поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку. Но при этом нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Жизненные перспективы
Статистика свидетельствует, что число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Одной из причин чего является большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.
Знаменитые люди – родители детей с синдромом Дауна, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Ранее наше общество ставило крест на таких детях. Сегодня же, благодаря образовательной политике государства, мужеству и инициативности их родителей, особенные дети ходят в детские сады и школы.
В Оршанском районе дети с синдромом Дауна обучаются в учреждениях специального образования, а также в условиях образовательной интеграции.
При организации образовательного процесса уделяется большое внимание развитию творческих и музыкальных способностей. Обучающиеся с синдромом Дауна очень любят музыку, песни, танцы, изготавливают поделки из природного и бросового материала. Они активно выходят на экскурсии, являются постоянными участниками праздничных, спортивных мероприятий, которые проводятся в учреждениях образования, а также районных и областных фестивалей и конкурсов: «Вясёлкавы карагод», «Усе разам» и т.д. Реализуя себя через творчество, дети с синдромом Дауна выражают свои ощущения, потребности, желания, формируют навыки социального взаимодействия.
В будущем дети с синдромом Дауна вполне могут работать.
Где могут работать «солнечные» люди?
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.
Важно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
Примеры работы людей с синдромом Дауна есть во всём мире.
В Беларуси впервые получил работу человек с синдромом Дауна в 2015 году (24-летний Мгер М. был принят на работу в столовую отеля «Ренессанс-Минск»).
В мае 2020 года впервые в Беларуси человек с синдромом Дауна стал руководителем бизнеса (Василий П. руководит кофейней «Инклюзивная бариста»).
Известные люди с синдромом Дауна
Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна успешно занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе.
Актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. На Международном фестивале «Сан-Себастьяно» он получил приз за лучшую роль вышедшего в Испании художественного фильма «Я тоже».
Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
Несмотря на все трудности, с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений о молодых людях с синдромом Дауна, которые живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах.
Создание семьи
О том, чтобы «солнечные» люди создавали семьи, в Беларуси пока неизвестно. За рубежом такие примеры есть.
У девушки с синдромом Дауна в 4 случаях из 10 есть вероятность родить здорового ребенка.
Стоит ли бояться «солнечных» людей?
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет.
Как общаться с человеком с синдромом Дауна?
Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Правильно говорить: «У человека с синдром Дауна», «ребенок (дети) с синдромом Дауна». Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается «вечным ребенком».